希望の空へ

今日も曇り空。
でも、少しずつですが、光が差し込むようになってきましたね。
雲間が輝いていた。午後は晴れるといいな。

昨日、ＴＢＳ系の番組をみた方、いらっしゃいますでしょうか？

「いのちの輝きスペシャル２」
http://www.tbs.co.jp/inochi2007/sp2.html

私と同じ病気の家族が出ていました。

「骨形成不全症」
http://www.network-oi.com/
http://homepage3.nifty.com/oi-tomonokai/
http://www.club-bone.jp/

簡単に言えば、コラーゲンの何らかの異常により、骨が折れやすくなる先天的な病気。最近は、米良美一さんがこの病気であることをテレビ番組で告白されて、有名になりました。

昨日、テレビに出ていた家族は、父親と姉弟がこの病気を持っていました。Ⅰ～Ⅳ型まで種類があり、その型によって遺伝する確率は違いますが、たぶん父親からの遺伝なのでしょう。（私の場合は、突如として現れました。両親共に問題なし。家系を調べましたが、特に、異常は発見されていません。）

幾度となく繰り返す骨折と、何度も行われる骨の過度の変形を防ぐためのボルトの埋め込み手術。

それでも病気を苦にせず生き抜いていく姿は、私としても心強いものがあった。「生まれておいで。私が育ててあげるから。」という母親の言葉や、「骨が折れたら折れたらそれで良い」という「病気を子どもたちと一緒に乗り越えていこう」という両親の何でも受け止めようとする前向きな想いと愛情は、スゴイ！と感じて仕方なかった。こんな両親だもの、子どもたちも生き生きと命を輝かせている。運動会とかで一緒に走る姿には感動してしまいました。もちろん、色々と大変なことはあるんだろうけど、苦しみはその表情から感じない。この家族にとっては、骨形成不全は難病でもなんでもなかった。

私の場合、小学校の頃から症状が安定し、骨の変形はあるものの骨折らしい骨折は無く（というより、骨折があったのかもしれないけど、鈍感すぎて、あたしゃ知らん、笑）、ボルトを埋め込むような手術もなく、暮らしてこられた。今では、特に生活面では問題なく、骨形成不全症の合併症といえば、耳が聞こえないのと、内臓の位置が変なのでそのあたりが弱いのと、呼吸・循環器系が弱いぐらいかな。本当は、医者には止められているけど、普通に、あっちこっちに出歩いて、歩き回って、アホみたいに、はしゃいでいるし（笑）

番組に出ていた家族と比べては、本当は、いけないのだけど、症状からして、ある意味、自分は恵まれていたなってそう思う。この病気、下手をすれば、幼児期に亡くなったり、死産で生まれたりすることもあるので、今、こうやって生きていることは、奇跡なのかもってそう思うし、それが、私がこの世にいる役目なのかもとそう思う。その役割を果たすために、自分はこうして生かされてきたんだと、しみじみ思った。


さて・・・・と・・・・・私に好きな人ができて、万が一、結婚したとしたら、子どもが・・・ということになる。遺伝する病気。私の型だと７５％の確率。この病気を次の世代に残すことが本当にいいのかどうか、、、、子どもにとって良い事なのかどうなのか。。。。”多様性”とは言うけど、それが良いのか悪いのか、自分の中で、未だに処理しきれず答えが導き出せないでいた。

この番組でも言っていたけど、昔は、障害を持つということは苦にしか感じられない時代だったけど、今は、”自分らしく生きれること”ができる時代になりつつある。”自分らしく生きること””自分であり続けること”。。。。”自分として命を輝けせること”。。。。。それが”障害”という姿であっても、活かされるべき言葉なのかもしれないって、番組をみていて、そんなことを感じた。

だとしたら？

・・・・・子どもの世代に繋ぐことも、ありなのかな。。。。。あの家族の姿をみていて、そんなことを今は思っていたりします。



※余談だけど、この病気、顔の骨格がそっくりになります。私とこの番組に出てきた父親は、そっくりでした。兄弟だよな、、、一見（笑）